Utiliser des métaphores est une bonne façon, aussi, de tenter de se faire comprendre…
Le SYMBOLE du ZÈBRE
« Quand vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre »
Comme l’explique si bien le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO), le zèbre est devenu le symbole des maladies rares à partir de cette expression inventée à la fin des années 1940 par le Dr Théodore Woodward, professeur à la Faculté de médecine de l’Université du Maryland à Baltimore.
En effet, le médecin a un jour dit à ses étudiants de médecine de penser au cheval plutôt qu’au zèbre lors d’un diagnostic, c’est-à-dire de penser à une maladie commune avant une maladie rare, qui n’arrive qu’exceptionnellement. Les malades rares ont donc adopté le zèbre comme symbole et particulièrement la communauté des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Mais, en fait, parfois on pense que cette communauté devrait adopter le « quagga ». Le quagga était une sous-espèce de zèbre. Il est maintenant inexistant comme le syndrome d’Ehlers-Danlos semble parfois l’être.
La MALADIE du CHEWING-GUM
Ce surnom paradoxal pour des malades qui manquent cruellement de collagène (donc de colle) nous correspond cependant parfaitement.
En effet, comme Louis de Funès le joue si bien dans Rabbi Jacob (rendez-vous ici à 2 minutes de vidéo), nous évoluons englués par le poids de cette masse verte, qui nous alourdit, nous ralentit… Ainsi, chaque geste, imprécis et maladroit, nécessite des efforts énormes et nous cause en conséquence des douleurs innombrables ainsi qu’une intense fatigue…
LA MALADIE du CONTORTIONNISTE
Nous n’apprécions pas ce surnom car nous le trouvons réducteur. Il ne tient pas compte des douleurs et nous résume à une hyper souplesse, ce qui biaise parfois le regard des autres (et même de certains médecins malheureusement). De toute façon, nous ne sommes pas au cirque et même si nous rions bien souvent entre nous des tours que nous joue notre corps, notre quotidien n’a vraiment rien de burlesque…
LA METAPHORE du MILLE-FEUILLES
À peine réussissons nous le début d’une gestion d’un souci de santé, qu’un nouveau survient, puis un autre et encore un autre… Ceci nous oblige, d’ailleurs, à hiérarchiser nos problèmes de santé, suivant les degrés d’urgence, de tolérance, de handicap, de fatigue, etc, car il est impossible de tout aborder en même temps…
En continu, à l’infini, couche après couche ; le mille-feuilles grossit…
