Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) définissent un ensemble d’affections génétiques dites rares ou orphelines (bien difficiles à décrire et expliquer mais nous allons essayer !) aux manifestations cliniques très diverses et plus ou moins invalidantes, rendant leur diagnostic très difficile à poser, et le suivi des patients est très difficile à organiser.
Le problème : une anomalie de la production de certains collagènes (en qualité et quantité insuffisantes) affectant notamment le tissu conjonctif. Ce dernier est présent dans plus de 80% du corps (cartilage, os, tendons, peau, organes internes, muscles, etc). Il unit, soutient, protège et isole les organes et permet au corps sa cohésion.
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En conséquence, tout le corps est déréglé, perturbé et en souffrance, ce qui engendre une flopée de symptômes sournois et variés qui rendent la maladie très difficile à diagnostiquer, comprendre, et bien sûr à soulager.