Suspicion :
Dans un premier temps, en cas de suspicion d’un SED ou d’un HDS, vous pouvez télécharger ce questionnaire réalisé par le Professeur HAMONET. Remplissez-le et effectuez une simple règle de 3 afin de connaître votre pourcentage… Bien sûr, cela n’a pas valeur de diagnostic, mais cela donne un aiguillage… Le temps d’attente est extrêmement long avant d’accéder à un Centre de Référence… Avoir une piste peut permettre, peut-être, certains prémices de prise en charge…
Critères de diagnostic :
Depuis 2018, seuls les Centres de Référence agréés sont habilités à poser le diagnostic officiel reconnu par les instances médicales (CPAM, MDA). Il est souvent difficile de les contacter (structures nouvelles), nous vous recommandons donc de leur adresser par courrier recommandé avec accusé de réception votre dossier médical (en voici un modèle en PDF ou au format Texte) accompagné de la lettre du médecin qui vous suspecte cette pathologie. Les délais d’attente afin d’obtenir un rendez-vous sont extrêmement longs, il vous faudra très certainement les relancer régulièrement.
Les médecins référents s’appuient sur les critères de diagnostic de la Convention de New York de 2017, que vous pouvez consulter en anglais ici.
Centres de Référence :
A venir…