1/ L’incontournable demande de reconnaissance auprès de la MDA Maison Départementale de l’Automie (anciennement MDPH). Vous trouverez ici le dossier officiel de base composé de 2 parties : un dossier purement médical à remplir et à étayer par votre médecin traitant et un dossier social afin qu’ils puissent prendre en compte votre contexte personnel. Lien : démarches administratives
Ce dossier est très fastidieux et très décourageant à remplir. Nous vous conseillons de demander de l’aide. Nous sommes là déjà ! Et avons remarqué aussi que : Les APF, France Handicap (Associations des Paralysés de France, Handicap) sont une mine d’informations et de conseils avisés (il se trouve une antenne dans chaque département également).
Une fois votre dossier bien rempli, nous vous conseillons d’en photocopier l’intégralité et de l’envoyer en Recommandé avec Accusé de réception à la MDA de votre département.
Un mois après l’envoi de votre courrier, vous recevrez logiquement une attestation de réception du dossier.
Les délais d’attente sont longs et variables suivants les départements.
2/ Deuxième impondérable : l’attribution de l’ALD (Affections de Longue Durée) par votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie.
Ce régime offre aux personnes atteintes d’une maladie chronique une prise en charge particulière afin de faciliter leur accès aux soins. C’est le médecin traitant qui en fait la demande auprès de la Caisse de la personne malade. Les ALD dites « exonérantes » bénéficient d’une prise en charge à 100% des soins en lien avec l’affection. Elles sont attribuées pour une période donnée et doit être renouvelées toujours de la même façon (en général, tous les 2 ans).
Il arrive régulièrement que cette reconnaissance nous soit refusée du fait de notre pathologie marginale et émergente. En ce cas un seul conseil : ne baissez pas les bras, faites appel, insistez !