Il existe 14 types de Syndromes d’Ehlers-Danlos (classification de New-York 2017).
- Le plus répandu : le SED hypermobile (caractéristiques majeures : hyperlaxité et hypermobilité articulaires) ;
- Le plus dangereux : le SED vasculaire (avec risques de rupture des artères et des organes internes).
Les SED sont incurables mais soulageables.
Pas d’infos fiables actuellement sur le nombre de personnes touchées par un SED ou un spectre de l’hypermobilité articulaire et qui souvent l’ignorent. 80% sont des femmes… Quelques centaines de cas sont jugés très sévères.
Mode de transmission couramment admis : autosomique dominant (50% de risques de transmission).
La maladie peut s’exprimer à n’importe quelle période (dès l’enfance, après un accident,…) et de façon très différente selon les malades et selon les moments.
Elle se manifeste sur un fond chronique, sous forme de crises plus ou moins longues, plus ou moins invalidante dont on récupère plus ou moins rapidement et avec plus ou moins de bonheur…
Comme ces syndromes sont très peu et / ou mal connus du corps médical, les erreurs de diagnostic sont fréquentes : fibromyalgie, problèmes psys (maladie invisible)… L’errance médicale est de 21 ans en moyenne après apparition des premiers symptômes et peut avoir des conséquences catastrophiques (les opérations sont risquées, souvent inadaptées et déconseillées, par exemple).