Entre l’errance et l’incompréhension médicale de syndromes compliqués à expliquer et à interpréter, le parcours diagnostique difficile, les démarches administratives fastidieuses, la mise en place d’un protocole encore hasardeux et un entourage souvent dubitatif en première intention, les malades éprouvent bien des difficultés à se faire comprendre.
Cette association est née de leur volonté et de celle de leurs proches de faire connaître et reconnaître la Cause des SED en France.
Vous trouverez ici les informations d’usage sur les SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos ) et les HDS (Spectre de l’Hypermobilité Articulaire), sur l’association bien sûr, mais aussi un certain nombre d’outils pédagogiques visant à faciliter les dialogues quels qu’ils soient.
Ce site est en devenir et s’étoffera petit à petit…
Parce qu’il est tout simplement impossible de laisser les malades dans les méandres actuels, parce qu’il n’est pas envisageable que la génération future vive le même processus, agissons chacun à notre façon, mais agissons tout simplement…
Merci d’avance à tous pour votre lecture, votre soutien et votre aide.
Prenez-bien soin de vous et des autres surtout !
Caroline PEZERIL-PORTEILS
Présidente de SED La Vie
