- La « théorie des cuillères » (PDF) adaptée à notre sauce est une façon tout à fait pertinente d’expliquer un tant soit peu notre quotidien et de permettre aussi, (même à nous les « patients -impatients » !), de mieux appréhender l’effort lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique, plus ou moins invalidante, et plus ou moins exténuante, comme un Syndrome d’Ehlers-Danlos. © 2003 by Christine Miserandino. Butyoudontlooksick.com
Nuances :
Nous pouvons redonner des cuillères dans le cadre d’une sieste, d’une séance d’oxygénothérapie…
Par contre, regarder la TV est une activité demandant de la concentration. Donc, à notre idée, elle enlève une cuillère…
- Les parcours de sensibilisation : une excellente méthode pour donner une idée concrète à un valide de ce que cela peut être de vivre avec la maladie. Ces parcours ludiques peuvent être installés n’importe où, dans n’importe quel contexte et nécessitent peu de matériel. En voici une idée !
- Les soirées « Dansons sur la Douleur » : un bon moyen de se faire comprendre dans un cadre décalé…
L’idée : toujours sensibiliser les valides. 10 euros l’entrée par exemple. Une boisson offerte à toute personne présentant sa carte d’invalidité et à tout valide acceptant de porter un handicap tiré au sort (car nous, malades, ne choisissons pas quelles affections vont nous toucher, ni quand d’ailleurs) pendant disons 2 heures. Exemples : malvoyant (bandeau en tulle), malentendant (casque anti-bruit, bouchons d’oreille), muet (foulard sur la bouche), de traviole (talonnette 3 cm scotchée sous une chaussure), un bras paralysé (idéal un système Dujarrier, sinon une écharpe ), avec une canne lestée d’un paquet de riz de 2 kg, un sac à dos plein de dicos, en fauteuil roulant etc… « L’avantage » d’être SED c’est que le panel des handicaps est hyper large. Merci de fouiller vos tiroirs afin de nous donner du matériel qui ne vous sert plus : cannes, attelles, vieux fauteuil roulant …